Saturday, March 1, 2014

Ана - спастична квадрипареза, 4 години со АБР

Според светски прифатената класификација на лицата со церебрална парализа, Ана е дете од петти степен(најтешки форми на церебрална парализа) . Во истата таа класификација , со статистича точност , предодреден  е развојот на лицата со церебрална парализа, за секој степен пооделно. Според ГМФЦС кривите , Ана беше осудена на живот - страдање, никогаш во животот да не постигне контрола на главата,спазам, контрактури, сколиоза, ригидно и суво тело, апсолутно нефункционално тело, луксација итн итн...нешто што јас многу често го опишувам како болест полоша од рак.Од рак се умира брзо, но , тешка форма на церебрална парализа значи секојдневно бавно сушење на телото, страдање кое трае  и трае со години( кај некои деца дури и по 15 години)страдање кое е толку ужасно што во телото не останува сила ни за плач. Понекогаш се прашувам , што згрешиле овие невини души, каде е нивниот грев за да бидат осудени на толку големи маки. 
Повелете линк, ако саката да видите како изгледа тело на поголемо дете од петти степен церебрална парализа НЕ Е ПРИЈАТНО ЗА ГЛЕДАЊЕ
Значи, според развојот кој го покажуваше мојата Ана до 2 и пол години, јасно, кристално јасно беше дека нејзината иднина ќе биде баш онаква каква што ја опишав погоре.
На снимката лево , е Ана на 19 Декември 2009.Нема контрола на главата, единствено движење што го прави е  зафрлање со цело тело на назад.
Ако го погледнете телото,кога се става во седечка положба стомакот е невидлив, кога се зафрла на назад тогаш стомакот излегува и станува видлив.Искучителна слабост на стомакот(не на стомачните мускули, туку на се што се наоѓа внатре во стомачната празниан). Не  е ни чудо што по цел ден повраќаше. До Декември 2009година, и покрај сите надчовечки напори што ги вложивме и покрај сите саати и саати физички вежби,(по 4 саати на ден) Ана за 2 и пол години, не постигна апсолутно ништо. Ако ја погледнете,  ќе сватите дека Ана повеќе личи на бебе отколку на 2 и пол годишно дете.Целосно е блокирана во сопственото тело( има само едно движење- зафрлање на назад, со тек на годините и тоа ќе исченезнеше , ќе останеше само движењето на очите)

Десно- Ана денес. После саати и саати АБР. Значи 4 години АБР. Првите две години работев/ме  и по 3 до 4 саати на ден, последните 2 години, од 2 до 3, многу ретко 4  саати на ден. Ана седи со скрстени нозе, сеуште не е постигната целосна сегментација за да нема никакви пореметувања на стабилноста. Контолата на главата е навистина прекрасна, а кон 10 секунда , можете да видите како се реагира со телото(контра баланс) за да се задржи во седечка положба. Среќна е , и опуштена. Има ново тело ,  кое и дава поголема слобода и комоција. Физички вежби и истегнувања не се работени цели 4 години, а повеќе од јасно е дека нема контрактури(инаку немаше шанси да и ги вкрстам така нозете), нема ни атрофија на мускулите, напротив мускулите се поживи од кога и да било до сега.. Ана е сосема поинакво дете. Ја победивме класификацијата, и одиме напред.  Мојата одлука беше да престанам да сонувам дека еден ден ненадејно, така нешто ќе случи и конечно мозокот на Ана ќе покаже дека се запомнил што сме работеле, дека оп така наеднаш ќе се запали сјалицата и Ана ќе прооди. Ја избрав да не сонувам , и да не  работам за пусти соништа. Избрав да работам за да му го подобрам животот на моето дете. Господ ми пратил анѓел,одбрав да  престанам да го измачувам и работам за да му подарам убав и удобен живот. За мене тоа е единсвтенета правилна одлука која некогаш сум ја донела . И се разбира продолжувам по истиот пат, има уште толку убави нешта кои сакам моето дете да ги доживее.

No comments:

Post a Comment