Sunday, May 4, 2014

Искуство со спинална мускулна атрофија (SMA)

Нашиот син прооде  кога имаше една година и 6 месеци. До тој ден  се консултиравме  со различни лекари заради доцнењето во развојот  на одот  ,  но, за жал , тие не се  посомневаа во ништо, секогаш кажуваа  дека имало многу случаи кога развојот каснел и кои во иднина немале никаков проблем . Значи, по неколку месеци одење , наместо подобрување  на одот , од ден на ден ,  започна да оди побавно и одењето се влошуваше со секој одминат ден.  Ги направивме сите медицински прегледи,  тука во нашата земја во Косово , ни кажа дека се е во ред . Како превенција ни  дадоа  витамин Д.
Кога нашиот син беше две и пол години се разболе , три последователни дена , без прекин, повраќаше  и имаше дијареа .После третиот ден престана да оди  самостојно , почна да оди со држење за  мебел или ѕидови. Лошењето почна да се интензивира ,а телото продолжи да  слабее. Постојано одевме на разни медицински прегледи , се додека невролог заклучи и утврди дијагноза со SMA ( спинална мускулна атрофија).
До тој ден никогаш не  сме слушнале за таква дијагноза , ниту пак знаевме што значи . Дома почнав да истражуваат на интернет... на секој  линк се појавуваше  на фразата "“Worlds number one Genetic infant killer’’ – генетски убиец број еден . Тоа беше нешто страшно, како да пропаѓавме  во една бескрајна бездна, влеговме во една празнина кога го сфативме ризикот од оваа дијагноза, не знаејќи што  не чека и  што ќе се случи во иднина со нашето дете.
Отидовме  во Србија ,во Белград , ги направивме сите потребни анализа и дијагноза беше само потврддена, спинална мускулна атрофија  ( Welander Kukelberg )  тип три ,  што се карактеризира со  постепено и постојано мускулно слабеење. Како среќна околност го напоменаа фактот дека се работи за тип три,  бидејќи типот на еден и два се  потешки форми  , додека со третиот тип спинална мускулна атрофија се живеело  без било каков ризик . Ни препорачаа  да правите само  физикална терапија  , ништо повеќе , бидејќи  друг лек нема . Додека тие немаа други совети за нас  повраќањето продолжуаше.Отидовме и во  Истанбул каде што го добивме истиот одговор  ... И кога на крај повторно отидовме кај неврологот во  Косово, за резултатите од направените тестови тој ни се обрати со овие зборови ; '' Ова е генетска болест , можеби вие го немате овој ген , можеби и вашиот сопруг да го нема  , но гените се пренесуваат  од генерација на генерација и кај вашето дете се падна ''Лотарија "- зборот со кој не уби ! И продолжи: " Јас Ви препорачувам  да не правите  ништо повеќе , не го мачете детето повеќе ..телото ќе му се суши ... , тоа е  судбината на оваа болест. Медицина напредува секој ден, и е во потрага по лек  за оваа болест , но фактот дека се во потрага за лек не значи  дека тие го најдат " - многу тешко да се прифати , но беше во право! Медицината нема лек, ниту некаква интервенција  за да се лечи или стопира  болеста .
Продолживме со физикална терапија и некои други алтернативни, но ништо не помогна. Полека но сигурно нозете на  мојот син почна да венеат, секој ден се повеќе повеќе слабееше,  престана да јаде правилно. Секои четири-пет месеци губеше по некоја  функција или способност. Немаше   апетит за ништо, престана да се радува и ја изгуби насмевката која ја  имаше некогаш. Тоа  беше страшно за мене , се сшто се случуваше , сите промени  само ја потврдуваа вистината во зборовите  што ни ги кажа докторот. Повремено  син ми почна да ме прашува , "Мамо, зошто не можам да одам? ... Зошто сега моите помали братучеди одат   ... Јас не сум најмалиот; Како е можно порано да одев , а сега да не одам? Помал ли станувам наместо да растам?!
Прашања на кои  е тешко човек да најде одговор за  три годишно дете ...
Само еден месец пред  да наполни  четири години, не можеше веќе да лази, ниту пак стабилно да седи. Животот загуби секаква смисла за  нас и нашите најблиски, кои исто така беа многу  погодени , вклучувајќи ги нашите родители... сите ... И се така додека еден ден, добив повик од свршеницата на  брат ми , која  слушнала  од некој нејзин роднина за  АБР  , од која  јас сум многу благодарен и не знам дали дури сум жива  ќе можам да  се заблагодарам доволно.

АБР ги  промени нашите животи , почнавме повторно да се смееме  ..завршија ноќите кои ги минував облеана во солзи, во страв и неизвесност што ќе донесе иднината. Состојба на мојот син конечно почна да се подобрува. Од 12-ти ден од кога почнавме со  вежбите започнаа промените. По три месеци, мојот син  беше сосема поинаков, почна да јаде и пие повеќе, рацете станаа посилни и почна да ги користи повеќе,почна да се дига на подлактици, да седи стабилно , структура на телото почна да се подобрува, сила во  телото се врати ,почна повторно да се смешка , лицето му се смени, почна да добива црти  на момченце. Помина  една година од кога почнавме  со АБР. Работам со него  секој ден по три часа. Промените , во позитивна смисла, продолжуваат и се јасно видливи , не само за мене туку и за сите членови на семејството . Останатите кои не го виделе мојот син со месеци, прашуваат што работиме со нашиот син  што е толку многу променет.  Надежта се врати во нашите животи ,многу сме  среќни затоа што најдовме решение за нашето дете!



Saturday, March 1, 2014

Ана - спастична квадрипареза, 4 години со АБР

Според светски прифатената класификација на лицата со церебрална парализа, Ана е дете од петти степен(најтешки форми на церебрална парализа) . Во истата таа класификација , со статистича точност , предодреден  е развојот на лицата со церебрална парализа, за секој степен пооделно. Според ГМФЦС кривите , Ана беше осудена на живот - страдање, никогаш во животот да не постигне контрола на главата,спазам, контрактури, сколиоза, ригидно и суво тело, апсолутно нефункционално тело, луксација итн итн...нешто што јас многу често го опишувам како болест полоша од рак.Од рак се умира брзо, но , тешка форма на церебрална парализа значи секојдневно бавно сушење на телото, страдање кое трае  и трае со години( кај некои деца дури и по 15 години)страдање кое е толку ужасно што во телото не останува сила ни за плач. Понекогаш се прашувам , што згрешиле овие невини души, каде е нивниот грев за да бидат осудени на толку големи маки. 
Повелете линк, ако саката да видите како изгледа тело на поголемо дете од петти степен церебрална парализа НЕ Е ПРИЈАТНО ЗА ГЛЕДАЊЕ
Значи, според развојот кој го покажуваше мојата Ана до 2 и пол години, јасно, кристално јасно беше дека нејзината иднина ќе биде баш онаква каква што ја опишав погоре.
На снимката лево , е Ана на 19 Декември 2009.Нема контрола на главата, единствено движење што го прави е  зафрлање со цело тело на назад.
Ако го погледнете телото,кога се става во седечка положба стомакот е невидлив, кога се зафрла на назад тогаш стомакот излегува и станува видлив.Искучителна слабост на стомакот(не на стомачните мускули, туку на се што се наоѓа внатре во стомачната празниан). Не  е ни чудо што по цел ден повраќаше. До Декември 2009година, и покрај сите надчовечки напори што ги вложивме и покрај сите саати и саати физички вежби,(по 4 саати на ден) Ана за 2 и пол години, не постигна апсолутно ништо. Ако ја погледнете,  ќе сватите дека Ана повеќе личи на бебе отколку на 2 и пол годишно дете.Целосно е блокирана во сопственото тело( има само едно движење- зафрлање на назад, со тек на годините и тоа ќе исченезнеше , ќе останеше само движењето на очите)

Десно- Ана денес. После саати и саати АБР. Значи 4 години АБР. Првите две години работев/ме  и по 3 до 4 саати на ден, последните 2 години, од 2 до 3, многу ретко 4  саати на ден. Ана седи со скрстени нозе, сеуште не е постигната целосна сегментација за да нема никакви пореметувања на стабилноста. Контолата на главата е навистина прекрасна, а кон 10 секунда , можете да видите како се реагира со телото(контра баланс) за да се задржи во седечка положба. Среќна е , и опуштена. Има ново тело ,  кое и дава поголема слобода и комоција. Физички вежби и истегнувања не се работени цели 4 години, а повеќе од јасно е дека нема контрактури(инаку немаше шанси да и ги вкрстам така нозете), нема ни атрофија на мускулите, напротив мускулите се поживи од кога и да било до сега.. Ана е сосема поинакво дете. Ја победивме класификацијата, и одиме напред.  Мојата одлука беше да престанам да сонувам дека еден ден ненадејно, така нешто ќе случи и конечно мозокот на Ана ќе покаже дека се запомнил што сме работеле, дека оп така наеднаш ќе се запали сјалицата и Ана ќе прооди. Ја избрав да не сонувам , и да не  работам за пусти соништа. Избрав да работам за да му го подобрам животот на моето дете. Господ ми пратил анѓел,одбрав да  престанам да го измачувам и работам за да му подарам убав и удобен живот. За мене тоа е единсвтенета правилна одлука која некогаш сум ја донела . И се разбира продолжувам по истиот пат, има уште толку убави нешта кои сакам моето дете да ги доживее.

video video

Monday, February 17, 2014

Елтон, 7 години

Eлтон е дете на 7 годишна возраст, со лесна форма на церебрална парализа, поточно хемипареза.



После 10 месеци неуморна работа , по 3 саати на ден, Елтон ги направи првите самостојни чекори.
 Елтон пред АБР- се држи за ѕид и оди. Се забележува блокиран  лумбален  дел- тоа е една од причините зошто и покрај сите напори Елтон до 6 годишна возраст не успеа да прооди самостојно.


Елтон после 10 месеци исклучиво АБР - издолжување на трупот, ослободување на лумбалниот дел( се забележува како карлицата се “ шета“ лево- десно)




Промените во структурата на телото му овозможија поголема слобода и освојување на нови цели.

Елтон пред АБР


Елтон после 10 месеци АБР - среќа и гордост за родителите .



Благодарност до родителите на Елтон што ми дозволија да ги споделам овие снимки со вас.

Структурални промени кои доведоа до функционалните промени



Од срце им честитам за резултатите, и една лична порака- Сонот кој го имавте за Елтон полека почнува да се исполнува. Само напред, вредно и упорно, за некое време повторно ќе се радуваме на нови успеси.