Искуство со спинална мускулна атрофија (SMA)

Нашиот син прооде  кога имаше една година и 6 месеци. До тој ден  се консултиравме  со различни лекари заради доцнењето во развојот  на одот  ,  но, за жал , тие не се  посомневаа во ништо, секогаш кажуваа  дека имало многу случаи кога развојот каснел и кои во иднина немале никаков проблем . Значи, по неколку месеци одење , наместо подобрување  на одот , од ден на ден ,  започна да оди побавно и одењето се влошуваше со секој одминат ден.  Ги направивме сите медицински прегледи,  тука во нашата земја во Косово , ни кажа дека се е во ред . Како превенција ни  дадоа  витамин Д.

Кога нашиот син беше две и пол години се разболе , три последователни дена , без прекин, повраќаше  и имаше дијареа .После третиот ден престана да оди  самостојно , почна да оди со држење за  мебел или ѕидови. Лошењето почна да се интензивира ,а телото продолжи да  слабее. Постојано одевме на разни медицински прегледи , се додека невролог заклучи и утврди дијагноза со SMA ( спинална мускулна атрофија).

До тој ден никогаш не  сме слушнале за таква дијагноза , ниту пак знаевме што значи . Дома почнав да истражуваат на интернет... на секој  линк се појавуваше  на фразата "“Worlds number one Genetic infant killer’’ – генетски убиец број еден . Тоа беше нешто страшно, како да пропаѓавме  во една бескрајна бездна, влеговме во една празнина кога го сфативме ризикот од оваа дијагноза, не знаејќи што  не чека и  што ќе се случи во иднина со нашето дете.

Отидовме  во Србија ,во Белград , ги направивме сите потребни анализа и дијагноза беше само потврддена, спинална мускулна атрофија  ( Welander Kukelberg )  тип три ,  што се карактеризира со  постепено и постојано мускулно слабеење. Како среќна околност го напоменаа фактот дека се работи за тип три,  бидејќи типот на еден и два се  потешки форми  , додека со третиот тип спинална мускулна атрофија се живеело  без било каков ризик . Ни препорачаа  да правите само  физикална терапија  , ништо повеќе , бидејќи  друг лек нема . Додека тие немаа други совети за нас  повраќањето продолжуаше.Отидовме и во  Истанбул каде што го добивме истиот одговор  ... И кога на крај повторно отидовме кај неврологот во  Косово, за резултатите од направените тестови тој ни се обрати со овие зборови ; '' Ова е генетска болест , можеби вие го немате овој ген , можеби и вашиот сопруг да го нема  , но гените се пренесуваат  од генерација на генерација и кај вашето дете се падна ''Лотарија "- зборот со кој не уби ! И продолжи: " Јас Ви препорачувам  да не правите  ништо повеќе , не го мачете детето повеќе ..телото ќе му се суши ... , тоа е  судбината на оваа болест. Медицина напредува секој ден, и е во потрага по лек  за оваа болест , но фактот дека се во потрага за лек не значи  дека тие го најдат " - многу тешко да се прифати , но беше во право! Медицината нема лек, ниту некаква интервенција  за да се лечи или стопира  болеста .

Продолживме со физикална терапија и некои други алтернативни, но ништо не помогна. Полека но сигурно нозете на  мојот син почна да венеат, секој ден се повеќе повеќе слабееше,  престана да јаде правилно. Секои четири-пет месеци губеше по некоја  функција или способност. Немаше   апетит за ништо, престана да се радува и ја изгуби насмевката која ја  имаше некогаш. Тоа  беше страшно за мене , се сшто се случуваше , сите промени  само ја потврдуваа вистината во зборовите  што ни ги кажа докторот. Повремено  син ми почна да ме прашува , "Мамо, зошто не можам да одам? ... Зошто сега моите помали братучеди одат   ... Јас не сум најмалиот; Како е можно порано да одев , а сега да не одам? Помал ли станувам наместо да растам?!

Прашања на кои  е тешко човек да најде одговор за  три годишно дете ...
Само еден месец пред  да наполни  четири години, не можеше веќе да лази, ниту пак стабилно да седи. Животот загуби секаква смисла за  нас и нашите најблиски, кои исто така беа многу  погодени , вклучувајќи ги нашите родители... сите ... И се така додека еден ден, добив повик од свршеницата на  брат ми , која  слушнала  од некој нејзин роднина за  АБР  , од која  јас сум многу благодарен и не знам дали дури сум жива  ќе можам да  се заблагодарам доволно.

АБР ги  промени нашите животи , почнавме повторно да се смееме  ..завршија ноќите кои ги минував облеана во солзи, во страв и неизвесност што ќе донесе иднината. Состојба на мојот син конечно почна да се подобрува. Од 12-ти ден од кога почнавме со  вежбите започнаа промените. По три месеци, мојот син  беше сосема поинаков, почна да јаде и пие повеќе, рацете станаа посилни и почна да ги користи повеќе,почна да се дига на подлактици, да седи стабилно , структура на телото почна да се подобрува, сила во  телото се врати ,почна повторно да се смешка , лицето му се смени, почна да добива црти  на момченце. Помина  една година од кога почнавме  со АБР. Работам со него  секој ден по три часа. Промените , во позитивна смисла, продолжуваат и се јасно видливи , не само за мене туку и за сите членови на семејството . Останатите кои не го виделе мојот син со месеци, прашуваат што работиме со нашиот син  што е толку многу променет.  Надежта се врати во нашите животи ,многу сме  среќни затоа што најдовме решение за нашето дете!